Vivir Sin Aire. Marc, Una Vida de Lucha Contra Una Enfermedad Rara / Living Without Air - by Celine Rodriquez Limon (Paperback)

Book Synopsis

La conmovedora historia de Marc, un niño que se enfrentó con valentía a una enfermedad rara.

Cuando Céline Rodríguez Limón recibió el diagnóstico de su hijo Marc, su mundo cambió para siempre. Marc padecía el síndrome de Haddad, una enfermedad rara que combina el síndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo obligó a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, Céline dejó de ser ella para convertirse en "la mamá de Marc", enfrentándose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desafíos administrativos y emocionales de cuidar a un niño con una condición crónica.

Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A través de anécdotas, momentos de dolor y resiliencia, Céline nos invita a reflexionar sobre el valor de la empatía, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez años de lucha de un niño que tenía que depender de un respirador, sino también la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagnósticos difíciles.

Una obra profundamente humana que invita a reflexionar sobre el valor de cada respiración y la belleza de las conexiones auténticas.

ENGLISH DESCRIPTION

The story of Marc, a child who faced a rare disease with grace and courage.

When Céline Rodríguez Limón was given her son Marc's diagnosis, her world changed forever. Marc suffered from Haddad syndrome, a rare disease that combines Ondine syndrome and Hirschsprung disease, which requires patients to sleep with a ventilator. Amid the pain and uncertainty, Céline stopped being herself and became just "Marc's mom," spending long hours in hospitals and navigating the administrative and emotional challenges of caring for a chronically ill child.

Living without Air captures that heartrending experience, offering an intimate window on the impact of rare diseases on families and society. Through anecdotes and accounts of pain and resilience, Céline urges us to reflect on the value of empathy, strength in adversity, and the essential role of the health care system. Marc's story represents not only the decade-long struggle of a boy who depended on a ventilator to breathe, but also the universal experience of families handling difficult diagnoses.

A deeply human book that encourages us to treasure every breath and the beauty of authentic interpersonal connections.

About the Author

Celine Rodríguez Limón nació en Bruselas (Bélgica) en 1973 pero es leonesa de corazón. Licenciada en Geografía e Historia, especializada en Arte por la Universidad Complutense de Madrid. Su trayectoria profesional comenzó en la redacción de Leer, revista decana en libros y cultura. Su camino se cruzó con el de Rosa Regàs, Carmen Balcells, Miguel Barroso y muchas otras personalidades del mundo de la cultura y de la comunicación de nuestro país y de ellos fue aprendiendo de los muchos oficios que requieren la gestión cultural. Su formación pasó por la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona, y por la Escuela de Negocios de la Universidad de Navarra.

A los 37 años fue madre de Marc, su único hijo, diagnosticado horas después de su nacimiento con síndrome de Haddad (síndrome de Ondine y enfermedad de Hichsprungs).
Dejó su profesión como jefa de prensa y se acogió a la ley que regula la prestación económica para atender a menores con cáncer u otras enfermedades graves, dedicando por completo su tiempo y esfuerzo a su hijo. Marc vivió diez años, seis meses y un día. A él le dedicó su amor, contactos y pensamiento práctico y crítico.
Tras la muerte de su hijo, se reincorporó a la Casa de América de Madrid, y comenzó una nueva etapa profesional como programadora de exposiciones y conciertos.
Cuatro años después de su muerte, con la experiencia de ser madre, enfermera, y cuidadora, presenta Vivir sin aire, libro en el que refleja su experiencia de vivir durante los últimos diez años de su vida la realidad de una enfermedad crónica.